A minha jornada com hipercolesterolemia familiar e doença cardíaca

A minha jornada com hipercolesterolemia familiar e doença cardíaca

Este blog post está baseado numa publicação da FH Foundation de 7 de agosto de 2017, que começa por uma citação:

“Não vamos olhar para trás com raiva, nem para frente com medo, mas ao nosso redor com consciência” (James Thurber).

“É muito fácil, se você ou um filho seu foi diagnosticado com hipercolesterolemia familiar (HF), olhar para trás com raiva e pensar “oh, meu Deus, como isto foi acontecer comigo”? É também muito fácil olhar para adiante com medo. Medo de morrer jovem, ou de ficar debilitado por toda a vida em virtude de um infarto massivo do miocárdio, ou de um acidente vascular cerebral. O medo das limitações, de não ser capaz de pagar pelos cuidados médicos, ou de não ser capaz de realizar os seus sonhos”.

Uma paciente com HF diz que “eu sempre quis compartilhar a minha experiência com HF, na esperança de informar pessoas, como eu, que elas não estão sozinhas. Este ano, eu decidi compartilhar um pouco mais da minha história: eu me tornei uma advogada oficial da FH Foundation, após passar por um treinamento”.

“A maior parte do que eu ouvi sobre a minha doença e sobre como poderia ser a minha vida, eu já sabia. O que realmente me chocou, e que ficará comigo para sempre, foi o número de pessoas que ainda não foram diagnosticadas. Esse número corresponde a 90% das pessoas que têm a doença. Vamos imaginar que em um quarto estejam dez pessoas com HF; 9 delas ainda não sabem que têm esta doença”.

“E a única coisa de que elas precisam para sobreviver é a consciência. E aqueles de nós que sabemos, podemos, ou precisamos fazer alguma coisa para melhorar esta situação”!

Portanto, a comunidade HF precisa muito de advogados*, que lutem pela conscientização da população e, principalmente, das autoridades da saúde e dos médicos clínicos, para que as pessoas com HF sejam bem diagnosticadas e tratadas, a tempo de evitar os problemas potenciais da HF, e de poder desfrutar a sua vida.

*Aqui, eu não estou me referindo a profissionais liberais formados numa Faculdade de Direito, mas a pessoas que defendem uma causa e que apoiam uma comunidade.

Quem melhor que as próprias pessoas que têm HF para advogar esta causa em favor de todas, para aumentar a consciência geral sobre esta doença e para alertar as autoridades sanitárias sobre este problema: 90% sem diagnóstico!

A maioria das pessoas é tímida, quando está diante de uma plateia, ou de uma autoridade. Assim sendo, nós encorajamos os membros da AHF a fazer um esforço adicional, no sentido de procurar vencer a sua timidez e sair a campo para lutar pela sua comunidade.

Se você, ou alguém de sua família tiver HF, associe-se à Associação Brasileira de Hipercolesterolemia Familiar – AHF e ajude esta comunidade!

Associados: contem a sua história e ajudem a conscientizar a população em geral, os médicos e as autoridades de saúde.

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Se você tiver colesterol LDL acima de 210 mg/dl e membros em sua família com infarto do miocárdio em idade inferior a 45 anos, entre em contato com o InCor pelo e-mail hipercolbrasil@incor.usp.br, enviando como anexo uma cópia ou foto do seu exame de colesterol junto com um número para contato telefônico. A Equipe do Hipercol Brasil entrará em contato com você!

Além do Hipercol Brasil, também a UNIFESP faz diagnóstico genético da HF: Endereço: Rua Loefgren, 1350. CEP - 04040-010. Fone: 11-55764961. E-mail para marcar coleta: waleria.toledo@gmail.com

Continue visitando o nosso site para aprender mais sobre a HF. Leve esta notícia ao seu médico. Espalhe que a HF é tratável, quanto mais cedo for diagnosticada, melhores são os resultados. A HF é familiar, passa de geração em geração, portanto todos precisam ser diagnosticados.