Associação realiza encontro entre médicos e pessoas com HF

Associação realiza encontro entre médicos e pessoas com HF

“Onde estão os pacientes com HF?” Esta foi a pergunta que desencadeou a proposta de reunir médicos especialistas em hipercolesterolemia familiar (HF) e pessoas que convivem com a doença para uma conversa sobre o tema.

O  encontro foi na manhã de sábado (24/11), na vila Clementino, em São Paulo, no endereço da Associação Brasileira de Hipercolesterolemia Familiar (AHF), que promoveu o Encontro de Pacientes para divulgar mais sobre essa doença grave, que é genética e hereditária, e como o diagnóstico precoce pode possibilitar um tratamento adequado e garantir melhor qualidade de vida.

Ivani Aparecida Carneiro Fischetti, de 54 anos, foi uma das participantes do encontro. Com um histórico de colesterol elevado, não tem diagnóstico de HF - pois ainda não fez o exame específico-, mas resolveu ir ao evento para aprender mais. Mãe de um casal de gêmeos, hoje com 22 anos, e que desde os 11 convivem com colesterol alto, Ivani se preocupa com a saúde de seus filhos, pois sua família tem histórico de morte por infarto e outros problemas cardiovasculares. “Vim para conhecer mais e vou embora satisfeita. Da próxima vez, quero trazer meus filhos para que eles entendam quais os riscos do não tratamento”, concluiu.

Encontro de Pacientes

Patrícia Vieira

A presidente da AHF, Patrícia Vieira deu boas-vindas aos presentes e aproveitou para estender o convite aos familiares para que participem de novos encontros e se integrem a AHF. “Precisamos ecoar mais a voz do paciente e, para isso, é importante que possamos nos apoderar do conhecimento e, juntos, fortalecermos nossa associação”.

Em seguida, apresentou os trabalhos desenvolvidos pela AHF desde sua fundação, em 2014. São campanhas de conscientização, projetos, ações diversas, parcerias com outras instituições, tudo visando encontrar pessoas com HF e empoderar esses pacientes para que tenham mais acesso à informação, ao diagnóstico precoce, ao tratamento e ao medicamento gratuito.

“Estamos realizando encontros mais intimistas para ouvir a voz do paciente e sanar suas dúvidas, e unir a expertise de grandes profissionais da área porque precisamos de evidências, para poder conversar com o governo e para ter o melhor tratamento precoce”, afirmou.

Há um ano, Angelita Aparecida dos Santos Cyrino, de 52 anos, descobriu que tem HF. Mãe de três filhos, sofreu infarto aos 30 anos e foi vítima de AVC aos 33. Ex-fumante, e com histórico familiar de infarto e morte precoce antes dos 50 anos, Angelita faz tratamento na Unifesp e, ao lado de sua filha Mariana, de 19 anos, pela primeira vez participou da conversa com especialistas e conheceu outros pacientes da AHF. “Achei muito interessante, tirar dúvidas, ouvir os médicos e levar como lição a história de outras pessoas; poder se inspirar nelas é muito bom”, destacou Mariana, que aguarda resultado de exame para saber se seguirá a rotina de sua mãe.

Encontro de Pacientes

Dra. Maria Cristina Izar

Para a Dra. Maria Cristina Izar, do Hospital São Paulo - Unifesp e membro do Conselho Científico da AHF, a parceria entre médico e paciente é essencial. “Individualizar o atendimento e orientar sobre a importância do tratamento é fundamental, pois garantirá qualidade de vida ao paciente, uma vez que a HF é para a vida inteira”, explicou.

A médica, que atende Angelita no Setor de Lípides da Unifesp, acredita que apesar da gravidade da doença, falta educação sobre HF aos profissionais de saúde. “Uma maneira de mudar a história da doença no país e no mundo é promover  educação para as bases do atendimento em saúde, como os residentes em medicina, profissionais da área que atendem em programas e em UBSs, para que aprendam a diagnosticar precocemente a doença e encaminhar para o tratamento correto, não esquecendo de investigar os familiares do paciente, antes que tenham um evento cardiovascular”, esclareceu a especialista.

Como forma de garantir políticas públicas específicas para o atendimento a pessoas com HF, a dra. Maria Cristina Izar foi uma das principais responsáveis pela elaboração do protocolo sobre Hipercolesterolemia Familiar para o Estado de São Paulo. O documento foi encaminhado à Secretaria Estadual de Saúde e ao Ministério da Saúde durante reuniões com a participação de representantes da AHF e de outras instituições.

Encontro de PacientesEm outra palestra, a Dra. Ana Paula Chacra, do Incor-SP, que atende pacientes graves da doença, os acometidos com Hipercolesterolemia Familiar Homozigótica (HFHO) - uma forma mais rara, com herança genética de pai e mãe -, afirmou que não há uma formula mágica para o tratamento e, sim, um comprometimento entre pacientes e médicos para o sucesso terapêutico. “O médico precisa ouvir o paciente, porque não é o exame, o teste, é a história de vida dele, de sua família, a árvore genealógica, que facilitará o diagnóstico precoce”, destacou.

A HF é uma doença assintomática e se não tratada, em especial em sua forma homozigótica, o paciente pode ter morte súbita e prematura ainda na adolescência. Por isso, a especialista defende a parceria com pediatras para ajudar a identificar uma criança com HF, pesquisando a história genética dos pais, tendo em vista que no Brasil ocorrem muitos casamentos consanguíneos, por exemplo.

Em outro momento, a assistente social Luciana Ferreira Fortunato apresentou as possibilidades para o atendimento no Sistema Único de Saúde – SUS e criou um manual com informações para indicar o melhor acesso aos serviços e medicamentos.

O manual, que será disponibilizado no site da AHF, apresenta temas como: direitos fundamentais; programas de governo no SUS; medicamentos da Farmácia Popular e Dose Certa; protocolos; formulários; etapas do processo administrativo, com endereços e nomes de medicamentos, até orientações para a judicialização, como última possibilidade.

Encontro de PacientesEsse foi um dos temas que Glauce Pellielo achou bem interessante. Ela é médica otorrinolaringologista e descobriu há pouco tempo que é mais uma das brasileiras que convive com HF. Para ela, o encontro foi espetacular, esclarecendo dúvidas não só dos pacientes, mas de profissionais da saúde como ela. “Eventos assim são importantes para incentivar o médico a se aprimorar no conhecimento e esclarecer o paciente sobre sua doença, indicando melhor tratamento”, comentou.

Antes do encerramento do encontro, Carolina Dagli Hernandez, do Instituto Dante Pazzanese (IDP) informou sobre o Estudo Genético Hipercolesterolemia Familiar, que está sendo realizado pelo Laboratório de Investigação Molecular em Cardiologia, vinculado ao IDP, em parceria com o Incor e com vários Centros de Referência no Brasil. Esse estudo propõe identificar outras mutações que podem estar relacionadas ao colesterol alto na HF, ou combinações de mutações relacionadas a HF com outros genes. O IDP está recrutando pessoas interessadas em participar do estudo.


Se você tiver colesterol LDL acima de 210 mg/dl e membros em sua família com infarto do miocárdio em idade inferior a 45 anos, entre em contato com o InCor pelo e-mail hipercolbrasil@incor.usp.br, enviando como anexo uma cópia ou foto do seu exame de colesterol junto com um número para contato telefônico. A Equipe do Hipercol Brasil entrará em contato com você!

Além do Hipercol Brasil, também a UNIFESP faz diagnóstico genético da HF: Endereço: Rua Loefgren, 1350. CEP - 04040-010. Fone: 11-55764961. E-mail para marcar coleta: waleria.toledo@gmail.com

Continue visitando o nosso site para aprender mais sobre a HF. Leve esta notícia ao seu médico. Espalhe que a HF é tratável, quanto mais cedo for diagnosticada, melhores são os resultados. A HF é familiar, passa de geração em geração, portanto todos precisam ser diagnosticados.

Ajude a aumentar a consciência sobre a HF entre as pessoas, médicos e autoridades da área da saúde! Se você tiver HF, envie-nos um curto vídeo com a sua história e como é viver com HF.

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