Troca de experiências e aprendizado foi o que levou pessoas que convivem com a Hipercolesterolemia Familiar (HF) à sede da ADJ DIABETES Brasil, no bairro Água Branca, em São Paulo, no sábado, dia 24 de junho, para participarem do “Dia a dia com HF”, o primeiro de uma série de encontros programados para acontecerem em breve. A atividade foi promovida pela Associação Brasileira de Hipercolesterolemia Familiar - AHF, em parceria com a ADJ, e contou com o patrocínio da AMGEN.
Quem passou a manhã e parte da tarde no encontro teve a oportunidade de conhecer um pouco mais sobre a doença e esclarecer dúvidas com profissionais especialistas, que falaram sobre o tema.
O “Dia a dia com HF” começou às 8 horas, com o preenchimento de um cadastro pré evento, orientado por Angélica Mateus, e testes de colesterol e glicose, sob os cuidados da enfermeira Jaqueline Moura, ambas funcionárias da ADJ. A recepção teve ainda uma mesa repleta de frutas, sucos e produtos integrais. Antes do início das palestras, a psicóloga Guacyra Catanozi, também da ADJ, conduziu a acolhida dos participantes, um momento especial em que todos se apresentaram e compartilharam suas histórias.
A presidente da AHF, Patrícia Vieira, fez a abertura do evento com o histórico da associação e falou de ações, projetos e parcerias conquistados nos três anos de existência da entidade, destacando a necessidade de se promover a divulgação sobre a Hipercolesterolemia Familiar.
Patrícia agradeceu a presença de todos, a parceria com a ADJ - que além de ceder o espaço físico, também disponibilizou parte de seus funcionários para apoiarem o evento - e fez um agradecimento especial aos membros presentes da diretoria da associação: à vice-presidente Lina Dias, ao tesoureiro Sérgio Gonçalves, e ao Ricardo Ayub, representando o conselho fiscal. Ela lembrou que a diretoria da associação é composta por pessoas voluntárias e reafirmou a importância da participação delas em atividades como essa. “São voluntários em prol de uma causa e isso é muito valioso, não há como mensurar o amor, o tempo e o talento doados para a nossa associação”, comentou.
“A HF é uma doença silenciosa, o paciente não sente nada, mas requer cuidados, aprendizado, e só um diagnóstico precoce e a conscientização podem salvar vidas”, destacou a presidente da associação.
Para os organizadores do encontro, essa é uma oportunidade de multiplicar o conhecimento sobre HF e de conscientizar o paciente sobre sua responsabilidade em cuidar de si próprio e de seus familiares, seguindo um tratamento de forma adequada, com apoio contínuo de especialistas. Uma das principais missões da AHF é exatamente essa: possibilitar que mais pessoas possam detectar precocemente a doença e tratá-la de forma correta, somada à busca pelo acesso aos medicamentos através de promoção de políticas públicas.
A farmacêutica Dra. Rosário Dominguez Crespo Hirata, professora Livre Docente e pesquisadora do Laboratório de Biologia Molecular Aplicada e Farmacogenômica da Faculdade de Ciências Farmacêuticas da USP, apresentou o tema “Composição e Interação dos Medicamentos para HF”. Durante sua palestra falou de medicamentos existentes no mercado e os que estão em fase de estudo e apontou a relevância em se promover campanhas de prevenção e de orientação sobre a doença, e ainda de se investir em um tratamento específico e individualizado. “O ideal é que o tratamento seja adequado ao organismo de cada paciente, com tipos de medicamentos e a sua interação com outros remédios”, destacou.
Em seguida, a cardiologista Mônica Maria Moraes Mathias - que desenvolve um trabalho na AMGEN, voltado aos médicos, sobre inovações, estudos clínicos e avanços no setor - fez um apanhado geral, falou de metas de colesterol e dos tratamentos disponíveis. “A HF é uma das doenças genéticas mais comuns na população, e para esses pacientes há um risco de aumento de doenças cardiovasculares, como o infarto e o derrame, que estão entre as dez principais causas de morte no mundo”.
Ela lembrou também da importância do colesterol no organismo. “O colesterol é uma fonte de energia, na maior parte produzida pelo nosso próprio corpo, e é a principal forma de gordura, a mais impactante, por conta de sua fração, a LDL”. O colesterol é essencial para a formação das células, dos hormônios, da bile para a absorção das gorduras e das vitaminas.
No Brasil, estima-se que 1 a cada 500 pessoas tenha Hipercolesterolemia Familiar, porém, estes dados podem chegar em 1 a cada 200 ou 300 pessoas e muitas continuam sem o diagnóstico ou tratamento adequado.
A cardiologista alertou que apesar do diagnóstico ser feito, na maioria das vezes, através de exames clínicos e laboratoriais, muitos profissionais ainda não apresentam um resultado preciso sobre a doença e isso acaba só se confirmando no teste genético. Ela incentivou os pacientes a cuidarem de sua saúde e destacou que se eles fizerem tudo certinho nos quesitos alimentação, prática de atividade física e medicamento diário, há chances do colesterol ser reduzido em até 30%.
A prática de atividade física é a especialidade da presidente da AHF, Patrícia Vieira graduada e mestre em Educação Física, que voltou para conversar com os presentes sobre o tema. “É preciso sair do sedentarismo e ser fisicamente ativo”, defendeu. O ideal é que a atividade física seja constante, porém ela pode ser cumulativa, com uma prática de pelo menos 150 minutos por semana, o que reduz o risco cardiovascular e de outras doenças como o diabetes. “A HF é genética e a medicação é inerente ao indivíduo, não há como não utilizar esse tratamento, mas os exercícios físicos vêm para ajudar no controle do colesterol e, principalmente, na melhoria da qualidade de vida”, garantiu a profissional da área.
Por fim, a nutricionista Julia Delellis Lopes, do Ambulatório de Nutrição da Disciplina de Cardiologia da Unifesp, Setor de Lípides, foi logo lembrando que a dieta não é restritiva. “A recomendação da dieta para saúde não é somente para quem tem HF, é para todas as pessoas e deve ser feita de maneira adequada”. Para isso, ela orientou sobre a necessidade de se variar na quantidade e na qualidade do alimento, uma vez que uma alimentação correta e a mudança no estilo de vida podem levar a pessoa a ser saudável, mesmo convivendo com HF. Ela falou da diferença entre comportamento alimentar e hábito alimentar, sobre as mudanças de atitude e lançou um desafio: “quais os hábitos e comportamentos que você poderia mudar para contribuir com a sua saúde?”
Ao final do encontro, os pacientes preencheram um cadastro pós evento e saborearam um delicioso almoço especialmente elaborado pela nutricionista Beatriz Bernardo, da ADJ.
O Dia a Dia com HF só foi possível pelo patrocínio da Amgen.
A Associação Brasileira de Hipercolesterolemia Familiar é uma entidade sem fins lucrativos com recursos não limitados às suas finalidades. Foi fundada em maio de 2014 e formada por pacientes, familiares, profissionais interessados em HF, contando com o apoio de médicos especialistas em seu Conselho Científico.
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Se você tiver colesterol LDL acima de 210 mg/dl e membros em sua família com infarto do miocárdio em idade inferior a 45 anos, entre em contato com o InCor pelo e-mail hipercolbrasil@incor.usp.br, enviando como anexo uma cópia ou foto do seu exame de colesterol junto com um número para contato telefônico. A Equipe do Hipercol Brasil entrará em contato com você!
Além do Hipercol Brasil, também a UNIFESP faz diagnóstico genético da HF: Endereço: Rua Loefgren, 1350. CEP - 04040-010. Fone: 11-55764961. E-mail para marcar coleta: waleria.toledo@gmail.com
Continue visitando o nosso site para aprender mais sobre a HF. Leve esta notícia ao seu médico. Espalhe que a HF é tratável, quanto mais cedo for diagnosticada, melhores são os resultados. A HF é familiar, passa de geração em geração, portanto todos precisam ser diagnosticados.
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